Etude socio-anthropologique en milieu pédiatrique sur les perceptions de la maladie par des enfants

Résumé

Cette étude est issue d’une enquête et d’observations réalisées en 2013 et 2014 au Centre Hospitalier Universitaire Pédiatrique Charles de Gaulle (CHUP-CDG) de Ouagadougou. Le projet de recherche scientifique a réuni des médecins pédiatres et des socio-anthropologues dans le but de contribuer à l’amélioration de la prise en charge des jeunes patients en milieu pédiatrique. Cette première recherche a été un début de collaboration entre ces différents chercheurs, qui a permis d’aborder le projet sur le long terme comme une recherche-action. Dans un premier temps, il s’est agi de mener l’enquête et dans un second temps, il y a eu la restitution des résultats, amenant les personnels soignants et l’administration hospitalière à réaliser quelques petits aménagements pour le bien-être des jeunes patients. Les soignants ont aussi changé leur approche et leur relation avec les enfants malades au cours des différentes enquêtes réalisées dans le cadre du projet ENSPEDIA. Pour cette première enquête qui a abouti à cet article, l’échantillon est composé de 24 enfants hospitalisés âgés de 7 à 14 ans. Les familles ont signé un consentement éclairé et les enfants ont donné leur autorisation permettant aux enquêteurs d’observer les soins et de discuter avec eux. Un des résultats de l’enquête montre que
les enfants prennent conscience des dysfonctionnements de leur famille à travers leur maladie. En effet, la prise en charge au sein de la famille devient très souvent un parcours du combattant pour les parents, dont certains se retrouvent seuls pour subvenir aux besoins de l’enfant malade. Autre résultat ressortant des observations est la faible capacité d’écoute des soignants. Cette insuffisance qui est ressortie lors de la restitution a fait prendre consciences aux pédiatres d’un besoin de consolider la formation des soignants dans ce domaine. Le troisième résultat est la force de la parole de l’enfant pour l’ouvrir à une plus grande acceptation de la maladie, afin de l’intégrer dans son mode de vie.